Gard : La Communauté de Communes Cèze Cévennes et l’association IRRP se mobilisent pour la recherche contre les maladies de la vue 

À quelques pas de la Cèze, à l’espace Jacques Frizon, près de 200 personnes, randonneurs et autres s’étaient donnés rendez-vous en ce samedi ensoleillé du 17 mai afin de soutenir l’association IRRP (Information, Recherche Rétinite Pigmentaire). Au programme de cette journée, restauration et activités de sensibilisation autour des maladies de la vue. Une journée qui s’est déroulée dans une ambiance conviviale et chaleureuse.

Initiée par l’IRRP, cette marche s’inscrit dans une campagne nationale qui s’étend à plus de 45 villes et villages de France, y compris dans les territoires d’outre-mer comme La Réunion ou la Martinique.

À Bessèges, la participation active de plusieurs communes de la Communauté de Communes Cèze Cévennes a marqué l’événement. “Cette année, grâce à la mobilisation des maires et au soutien du président de la communauté de communes de Cèze Cévennes, 23 communes ont été sensibilisées à notre cause”, s’est félicitée Arielle Dumas, présidente fondatrice de l’IRRP et atteinte elle-même de cécité. 

Non-voyante depuis plus de quarante ans, Arielle Dumas a fondé l’IRRP dans le but d’accompagner les personnes atteinte de sa maladie et de faire avancer la recherche autour des maladies de la vue. Depuis, chaque année, l’association soutient financièrement quatre laboratoires de recherche, mais finance également du matériel de pointe et organise un congrès scientifique annuel réunissant chercheurs, patients et familles afin d’informer sur ces maladies. 

Des efforts qui portent aujourd’hui leurs fruits : « Depuis peu, les premières thérapies géniques et cellulaires sont appliquées à l’homme, et certains patients récupèrent de la vision. C’est une avancée majeure”, se réjouit la présidente de l’association.

Malgré ces progrès, la route reste encore longue. “Il existe plus de 200 gènes impliqués dans les rétinopathies pigmentaires, et le financement public reste insuffisant. 50 % des budgets des laboratoires viennent de nos actions associatives », rappelle Arielle Dumas.

Pour continuer son combat, l’association peut compter sur le soutien indéfectible de ses bénévoles, près de 40 d’entre eux ont été nécessaires pour organiser la marche de la vue. Mais également sur le soutien du parrain de l’événement Pascal Pich, quintuple champion du monde d’ultra-triathlon et détenteur de 9 records du monde :”Quand Arielle m’a expliqué sa maladie, j’ai tout de suite accepté. Ça peut arriver à tout le monde. C’est important que les athlètes valides s’impliquent. » déclare t-il.

Un parrain qui souligne également le rôle essentiel des bénévoles : “C’est de plus en plus difficile de mobiliser les gens. Voir autant de personnes engagées dans une petite ville, c’est motivant. Arielle porte cette association à bout de bras depuis 41 ans. » explique Pascal Pich.

Après quatre décennies de combat, grâce au soutien de l’association IRRP, les avancées en matière de thérapie génique et cellulaire offrent un nouvel espoir aux personnes atteintes de rétinite pigmentaire.

Pour la première fois, des patients ont pu bénéficier de traitements expérimentaux ciblant des gènes bien spécifiques, avec des résultats encourageants : certains ont même commencé à retrouver une partie de leur vision. Un véritable tournant pour Arielle Dumas et l’IRRP, qui voient dans ces premiers succès une validation de leur combat de longue haleine. 

Toutefois, ces avancées ne concernent encore qu’un nombre limité de cas, car plus de 200 gènes peuvent être impliqués dans ces pathologies.

La recherche reste donc confrontée à une grande complexité scientifique et à des besoins de financement conséquents. Les laboratoires manquent d’outils adaptés, souvent très coûteux, que les associations comme l’IRRP s’efforcent de soutenir. Malgré les obstacles, l’espoir grandit : ces nouvelles thérapies, désormais appliquées sur l’humain, marquent une étape majeure vers des traitements plus accessibles et généralisés. 

En attendant, le combat se poursuit sur tous les fronts. L’IRRP prévoit d’organiser d’ici novembre de nombreuses autres marches pour la vue, dans près de 45 villes à travers la France, de Paris à Lyon en passant par Perpignan.